"ჩვენ გავაგრძელებთ აქციებს და სულ ვიქნებით კანცელარიის წინ" - დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები

„ჩვენ გავაგრძელებთ აქციებს და მუდმივად ვიქნებით კანცელარიასთან“, – აცხადებენ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები, რომლებიც ჯანდაცვის მინისტრის, მიხეილ სარჯველაძე განცხადებას მწვავედ ეხმაურებიან. მათი შეფასებით, მინისტრმა კიდევ ერთხელ წარმოაჩინა არაპროფესიონალიზმი და არ შეესაბამება დაკავებულ თანამდებობას. აღნიშნული განცხადებები მათ მთავრობის ადმინისტრაციასთან გამართულ მშობლების ბრიფინგზე  გააკეთეს.

მშობლების უკმაყოფილება მინისტრის დღევანდელ განცხადებას მოჰყვა, რომლის მიხედვითაც, მიმდინარე წელს აღნიშნული დიაგნოზის მქონე ბავშვებისთვის მედიკამენტები ქვეყანაში არ შემოვა. სარჯველაძემ ასევე აღნიშნა, რომ არსებული პრეპარატები გარკვეულ რისკებს შეიცავს და დამატებით შესწავლას საჭიროებს.

ბრიფინგზე მშობლებმა განაცხადეს, რომ მინისტრის პოზიცია მათთვის მიუღებელია და რეალობას არ ასახავს. მათი თქმით, „დღეს ვიხილეთ მიხეილ სარჯველაძის გამოსვლა – ეს იყო უსუსური გამოსვლა და მტკიცება იმისა, თუ როგორ ებრძვის სახელმწიფო მშობლებს. ეს არის მტკიცება, რომ ქვეყანაში არ არსებობს დაავადებასთან ბრძოლის კულტურა“.

მშობლები ამტკიცებენ, რომ მინისტრის განცხადება, თითქოს დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის სამკურნალოდ აღიარებული მედიკამენტები არ არსებობს, სიმართლეს არ შეესაბამება. მათი თქმით, „არაერთი პრეპარატია აღიარებული როგორც FDA-ს, ასევე EMA-ს მიერ, თუმცა მინისტრი ამ ფაქტს უგულებელყოფს“.

მათი შეფასებით, მინისტრი „ანგარიშობს ბავშვების სიცოცხლით, წლებითა და დღეებით“ და არ ითვალისწინებს იმ პროგრესს, რაც ამ მიმართულებით საერთაშორისო დონეზე უკვე მიღწეულია. მშობლები ასევე აკრიტიკებენ სარჯველაძის განცხადებას, რომლის მიხედვითაც მკურნალობა შესაძლოა მხოლოდ 2-3 წლით გადაავადებდეს დაავადების პროგრესს.

„ეს არის აბსურდი – დღეს ნებისმიერ ადამიანს შეუძლია გადაამოწმოს, რომ აღნიშნული მედიკამენტები სიცოცხლის ხანგრძლივობას მნიშვნელოვნად ზრდის. იმ ქვეყნებში, სადაც ეს პრეპარატები ხელმისაწვდომია, მშობლებს ქუჩაში გამოსვლა არ უწევთ და სახელმწიფო მათთან დაპირისპირებული არ არის“, – განაცხადეს მათ.

მშობლების თქმით, ისინი არ ამტკიცებენ, რომ არსებული მკურნალობა დაავადებას სრულად კურნავს, თუმცა აღნიშნავენ, რომ თანამედროვე მედიკამენტები მის პროგრესს მნიშვნელოვნად აფერხებს. ამასთან, ისინი მიუთითებენ მიმდინარე საერთაშორისო კლინიკურ კვლევებზე და ვარაუდობენ, რომ უახლოეს წლებში სრულფასოვანი მკურნალობის შესაძლებლობაც გაჩნდება.

„დღეს უკვე გვაქვს პრეპარატები, რომლებიც დაავადებას ბლოკავენ. რამდენიმე წლის წინ ეს არ არსებობდა. ახლა კი ვხედავთ პროგრესს და არსებობს მოლოდინი, რომ 1-3 წელში კიდევ უფრო ეფექტიანი მკურნალობა გახდება შესაძლებელი“, – აღნიშნეს ბრიფინგზე.

მშობლები ასევე აცხადებენ, რომ მინისტრის განცხადება, ფაქტობრივად, ნიშნავს, რომ სახელმწიფოს მხრიდან პაციენტების მდგომარეობის გაუარესების მოლოდინი არსებობს. „მიხეილ სარჯველაძემ თავისი გამოსვლით დააანონსა, რომ უნდა ველოდოთ ბავშვების გარდაცვალებას და ეტლში ჩაჯდომას“, – თქვეს მათ.

ცნობისთვის, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები უკვე მეორე დღეამთავრობის ადმინისტრაციასთან უწყვეტ აქციას მართავენ. მათი თქმით, პროტესტს წინ უძღოდაერთ წელზე მეტი ხნის განმავლობაში უშედეგო შეხვედრები ჯანდაცვის სამინისტროსთან, რისშემდეგაც მათ საკითხის საჯარო პროტესტის ფორმატში გადატანა გადაწყვიტეს.